Autisme als deel van een systeem
31 maart 2017
Toespraakje Radio 1
6 mei 2017

Autisme als conditie waarvan herstel mogelijk is

Belang

 
De visie op autisme als een conditie waarvan herstel mogelijk is, is gebaseerd op de beleefde ervaringen van mensen die eens "vast" zaten in hun leven, maar een weg terug vonden naar deelname aan het gewone leven. De herstelvisie ziet het probleem van patiënten met autisme niet uitsluitend als een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis, maar als het geheel van schadelijke factoren in hun leven en hun eigen manier van reageren daarop.
 

Autismepaspoort

 
Naam theorie Herstelvisie
Auteur diverse
Beroep voormalige patiënten in de geestelijke gezondheidszorg
Instelling diverse
Nationaliteit Amerika
Medestanders Systeemtheorie
Tegenstanders Neurodiversiteit
 

Stellingen over de aard van herstel

1
Behandeling bestaat uit een breed scala aan methoden en technieken die gericht zijn op herstel. Om beter te begrijpen wat herstel betekent en hoe herstel tot stand komt is het belang om na te gaan wat we precies bedoelen met herstel.
2
Herstel is nuttig voor beschadigde systemen. Herstel heeft alleen betekenis in de context van de aanwezigheid van een schadelijke factor en de vermindering van functioneren die daardoor teweeg worden gebracht. Herstel begint bij lijden als hetgeen waarvan je moet herstellen.
3
Herstel gaat niet alleen over een psychische stoornis, maar ook over de gevolgen ervan: ontregeling van dagelijks leven, stigma, verslechterde positie op markten.
4
Herstel is negatief gezien gericht op tenietdoening van de pijn en de permanentie van het verlies van functioneren. Het is een strijd tegen en overwinning op een schadelijke factor en de schadelijke effecten ervan op het systeem.
5
Herstel is positief gezien gericht op terugkeer van plezier en functioneren. Het uit zich in terugkeer van de kracht die functionerende systemen onderscheiden van niet-functionerende systemen en in de terugkeer van groei, reactiviteit, productiviteit, participatie en anderen kenmerken van functioneren.
6
Persoonlijk herstel is terugkeer van de persoon in het systeem, terugkeer van de integriteit van het lichaam en de geest en terugkeer van de integratie van de geest in het lichaam. Het is blij of tevreden zijn met waar je bent en met het lichaam dat je hebt. Het is geen voortleven in de schaduw, maar werkelijk deelnemen aan het menselijk leven.
7
Herstel is transformatie. Het is vrijwel nooit een terugkeer naar hetzelfde soort leven als men eerst had. Het behelst vrijwel altijd een kwalitatief verschil tussen het oude leven en het nieuwe leven.
8
Herstel vraagt niet alleen herstel van het individu, maar van heel het systeem waarvan het individu onderdeel uitmaakt. Zonder dit nieuw leven in brede zin is herstel onvolledig.
9
Herstel is daarom niet door iedereen gewenst. Het heeft niet alleen de schadelijke factor, maar ook bepaalde mensen als tegenstander. De werkelijkheid van herstel is door hen ongewenst, omdat het een bedreiging van hun macht of hun manier van leven behelst.
10
Herstel is een verklaring voor een observatie. Die observatie kan altijd ook anders verklaard worden dan door te verwijzen naar herstel. Ook bij observeerbare feiten blijft de overtuiging dat herstel heeft plaatsgevonden een kwestie van overtuiging.

Stellingen over het proces van herstel

1
Herstel vraagt om toewijding. Het is de uitkomst van het volgen van een moeilijke weg, die je alleen volhoudt als je voor jezelf besluit: Zo kan het niet langer. Ik wil dit niet meer. Ik wil wat anders met mijn leven.
2
Herstel vraagt om inzicht. Om te herstellen moet je erkennen dat je eigenlijk alleen nog maar bezig bent om te overleven, misschien al jaren lang. Je moet er achter komen wat het is dat je leven tot een lijdensweg maakt.
3
Herstel vraagt om een nieuw verhaal. Je moet terugkijken op wat er gebeurd is in je leven en je eigen verhaal herschrijven. Herstel wordt belemmerd wanneer je symptomen alleen worden verbonden met een diagnostische classificatie ('je hebt een Autisme Spectrum Stoornis'). Er moet ook aandacht zijn voor de samenhang tussen je symptomen en je oorspronkelijk ervaring (bijvoorbeeld 'ik ben als kind gepest').
4
Herstel vraagt om steun. Herstellen is het volbrengen van een ontzettend zware taak, die vaak drie vormen van steun vereist. (1) Je hebt contact nodig met iemand die naast je staat en begrijpt hoe het voor je is. (2) Je hebt contact nodig met iemand die voor je uit gaat en als rolmodel of voorbeeld kan dienen. (3) Je hebt contact nodig met iemand die in je plaats gaat staan (of in de plaats van een ander persoon) en doet wat jij (of die persoon) niet kon (of deed).
5
Herstel vraagt om hoop. De herstelvisie is gebaseerd op de overtuiging dat er tweerichtingsverkeer bestaat tussen 'leven' en 'dood' en dat het vermogen van hulpverleners om betrouwbare voorspelling te doen over de uitkomst van ons leven overschat wordt. Er is altijd ruimte voor de verwachting dat het beter kan gaan dan het nu gaat. Herstel wordt gehinderd wanneer mensen die hoop ontnomen wordt.
6
Herstel vraagt om actie. Zonder hoop draagt pijn geen andere mogelijkheid dan pijn en leidt het nergens toe. Maar hoop transformeert pijn en strijd tot een proces, dat leidt tot een nieuwe toekomst. Het herstelproces is niet één stijgende lijn, maar bestaat uit meerdere lijnen, die soms stijgen en soms dalen. Herstel is trial-and-error, maar ook succes. Met tekenen van herstel in je eigen leven is het moeilijk om vol te houden dat er geen hoop is.
7
Herstel vraagt om acceptatie. Acceptatie van de dingen die je niet kunt doen of zijn is de grond voor het ontdekken van wat je wel kunt doen en welk kunt zijn.

Ontwikkeling

  • 50-90Apostelen

    Onder het intellectuele leiderschap van de Joodse rabbi Paulus van Tarsus ontwikkelen de leerlingen van Jezus van Nazareth een theologische visie rond het concept "opstanding uit de dood". De Griekse filosofen hielden dit voor onmogelijk. De Joods rabbi's geloofden wel in de mogelijkheid ervan, maar niet dat het daadwerkelijk gebeurd was. Belangrijke principes in hun visie zijn: "opstanding heeft alleen betekenis in de context van de dood en bestaat in tenietdoening van de effecten ervan" (negatie), "er bestaat tweerichtingsverkeer tussen het leven en de dood: de weg loopt van leven naar dood, maar ook van dood naar leven (hoop), "opstanding behelst altijd een kwalitatief verschil tussen het eerste en het tweede leven (transformatie), "opstanding is opstanding van het fysieke lichaam, dat weer deelneemt aan het leven onder andere mensen" (participatie).
  • 1935Oxford Group

    De Amerikaanse alcoholisten Bill Wilson en Bob Smith ontwikkelen een eenvoudig programma om alcoholisten te helpen om te herstellen van hun verslaving. In hun zoektocht naar herstel waren beide lid geworden van de Oxford Groep, een christelijke beweging gericht op geestelijke verandering. Hun programma was aanvankelijk onderdeel van de reguliere bijeenkomsten van de Oxford Groep en werd sterk beïnvloed door de christelijke principes van de beweging, zoals "alle mensen zijn zondaren en moeten veranderen" (conversion), "alle zondaren kunnen veranderen" (confindence), "biecht is een voorwaarde voor verandering" (confession) en "verandering moet anderen veranderen" (continuance).
  • 1939Wilson

    Wilson publiceert Alcoholics Anonymous als een manier om het AA programma van herstel voor alcoholisten te verspreiden. Een belangrijk onderdeel van het boek bestaat uit de Twaalf Stappen, een samenvatting van de AA methode. Aanvankelijk waren er zes stappen, gebaseerd op de principes van de Oxford Group, maar Wilson vond dat ze verder onderverdeeld moesten worden om ze eenvoudiger te maken, dacht aan de twaalf apostelen en besloot dat het programma 12 stappen moest hebben.
  • 1972Strauss & Carpenter

    In het artikel The Prediction of Outcome in Schizophrenia stellen de Amerikaanse psychiaters John Strauss en William Carpenter dat de verschillende aspecten van uitkomstevaluatie "lijken te werken als een open systeem": ze zijn allemaal met elkaar en met de psychische stoornis verbonden, maar die wordt ook beïnvloed door andere factoren. Dit wijst erop dat herstel een complex fenomeen is en dat het vermogen van een diagnose om een bepaalde uitkomst te voorspellen vaak overdreven wordt. De beste voorspeller van het functioneren bij opvolging blijkt het niveau van functioneren op hetzelfde gebied vóór de aanvang van de stoornis.
  • 1982Lovejoy

    In het artikel Expectations and the Recovery Process stelt Marcia Lovejoy, die de diagnose chronische schizofrenie kreeg, dat verwachting van een slechte levensuitkomst een negatief effect heeft op de eigenwaarde en de hoop van de patiënt en werkt als een zichzelf vervullende profetie.
  • 1987Harding e.a.

    In een levensloopstudie naar 118 patiënten met schizofrenie blijkt dat ten minste een derde van de steekproef sterke verbetering of herstel heeft bereikt, in tegenstelling tot beweringen in het diagnostisch handboek DSM-3, dat een slechte uitkomst voor schizofrene patiënten voorspelt. Het beeld is divers. Sommige werkten, maar verder sociaal geïsoleerd. Andere hadden uitgebreide sociale netwerken, maar geen werk.
  • 1987Lovaas

    In het artikel Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children gebruikt de Noorweegs-Amerikaanse klinisch psycholoog Ivar Lovaas als eerste de term "recovery to normalcy" in relatie tot autisme. Lovaas geeft geen expliciete definitie van herstel, maar beschrijft een groep kinderen die - na behandeling met de Applied Behavior Analysis (ABA) methode - "normaal" functioneren op school.
  • 1988Deegan

    In het artikel Recovery: The lived experience of rehabilitation maakt de Amerikaanse klinisch psycholoog en voormalig psychiatrisch patiënt Patricia Deegan onderscheid tussen rehabilitatie en herstel. "Rehabilitatie" verwijst naar diensten en technologieën die mensen met een beperking kunnen helpen om zich aan te passen aan hun beperking, terwijl "herstel" verwijst naar de beleefde ervaring van mensen met een beperking wanneer zij de hun beperking aanvaarden en tegenslag overwinnen. Herstel is een reis van het hart, "de neiging, de worsteling, en de opstanding" tot een nieuw leven.
  • 1993Anthony

    In het artikel Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990’s roept William Anthony, uitvoerend directeur van The Center for Psychiatric Rehabilitation aan de Boston University, de jaren '90 uit tot het decennium van "herstel" als de visie die richtinggevend zal zijn voor de geestelijke gezondheidszorg. Volgens Anthony werd dit concept geïntroduceerd door psychiatrische patiënten zelf, die in hun persoonlijke verhalen niet vertellen over behandeling of rehabilitatie, maar over herstel. "Herstel is wat mensen met beperkingen doen. Behandeling is wat hulpverleners doen om herstel te bevorderen." Het concept herstel verbindt verschillende factoren en uitkomsten in een eenvoudige, maar krachtige visie waarin het gaat om een complex, tijdrovend proces dat veel meer omhelst dan alleen vermindering van ziekteverschijnselen. "De herstelvisie spreekt van het tot nu toe ongenoemde en misschien ketterse geloof dat elke persoon met een ernstige psychische ziekte verder kan groeien dan zijn of haar beperkingen."
  • 1999Young & Ensing

    In het artikel Exploring recovery from the perspective of people with psychiatric disabilities beschrijven Amerikaanse onderzoekers herstel als een proces van (1) overwinnen van "vast zitten", (2) ontdekken van eigen kracht, (3) herdefiniëren van eigen identiteit, (4) terugkeren naar gewone leven en (5) verbeteren van kwaliteit van leven.
  • 2002Onken e.a.

    In het artikel Mental health recovery: What helps and what hinders? rapporteren Amerikaanse onderzoekers over herstelbelemmerende en -bevorderende factoren die mensen met een psychische stoornis zelf benoemden in een aantal focusgroep bijeenkomsten.
  • 2008Boevink e.a.

    In het artikel Controle herwinnen over het eigen leven. Een conceptuele verkenning van het begrip ‘empowerment’ van mensen met psychische handicaps identificeren Nederlandse onderzoekers vijf factoren die het meest belangrijke zijn in het herwinnen van controle over het eigen leven: (1) een doel hebben in je leven, (2) zelfvertrouwen hebben, (3) jezelf waarderen om wie je bent, (4) rust en veiligheid ervaren in je woning en (5) verbondenheid met mensen die betrokken bij je zijn.

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

 
In autismevriendelijk Nederland is niet alleen aandacht voor behandeling, maar ook voor herstel van volwassenen met autisme. Autisme wordt niet gereduceerd als een aangeboren en dus chronische stoornis, maar als een conditie waarvan herstel mogelijk is. Wat "herstel" inhoudt is iets wat volwassenen met autisme in eerste plaats zelf bepalen. Behandeling gaat daarom niet alleen over over inzicht in je beperkingen en het leren omgaan met je beperkingen, maar ook over het leven van een leven in overeenstemming met je eigen normen en waarden.
 

Comments are closed.

Send this to friend

Hoi, dit ken je de website Autisme als conditie waarvan herstel mogelijk is? Deze pagina lijkt me interessant voor jou: https://www.autismevriendelijknederland.nl/theorie/normgevend/autisme-als-conditie-waarvan-herstel-mogelijk-is/