Autistisch gedrag als rustgevend gedrag
6 oktober 2016
Intense interesses: ervaringen van een autist
10 oktober 2016

Autminds 2016

Inleiding

 
Vandaag was ik bij Autminds, een congres voor en door mensen met autisme. Het thema was (on)zichtbaarheid, met boeiende lezingen van Karin van den Bosch, Heta Pukki en Martijn Dekker over autistische zelforganisatie. In het tweede deel, dat ging over 'Hoe komen wij in beeld?', werd Autismevriendelijk Nederland nog genoemd als een voorbeeld van autistische zelfrepresentatie.
 
Programma

Gedurende de dag heb ik de volgende sessies bezocht:

Autminds: meeting of minds editie 2016
An organization run by people with autism: problem or power? Karin van der Bosch
Een huisarts en een Professional Organizer met autisme. Mag ik zijn wie ik ben? Els en Germo Bekendam
Autistic led organisations and groups in Europe: (in)visibility across borders Heta Pukki en Roderik Plas
Autisme, identiteit en de grenzen aan integratie Martijn Dekker
Hoe komen wij in beeld? Marc Beek
Mag ik zijn wie ik ben?

In de presentatie van Els en Germo Bekendam, een autistische huisarts en een autistische beroepsmatige organisator die onder andere vertelden over hun sterke kanten, kreeg ik een concreet beeld van wat een sterke sensorische functie dan inhoudt: beide maken in hun beroep gebruik van hun krachten op het gebied van luisteren, vragen stellen, structuur aanbrengen, objectief kijken, patronen herkennen, oplossingsgericht werken, details herinneren en er aandacht aan geven, je niet mee laten slepen door de gevoelens van anderen, uitleggen, duidelijk zijn.

Lees meer over Els op haar website, www.artsenmetautisme.nl.

An organization run by people with autism

De eerste presentatie was van Karin van den Bosch. Vijftien jaar geleden was zij een van de oprichters van Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) een belangenvereniging voor en door volwassenen met autisme met zo'n 600 leden. Karin vertelde over haar onderzoek naar autistische zelforganisaties (organisaties voor en door autisten). Ze bestudeerde literatuur en hield interviews met de leiders van PAS, vanaf het begin tot nu. Hieruit bleek dat er een spanningveld was.

Autistische zelforganisaties worden meestal opgericht omdat volwassen autisten zich niet serieus genomen voelen door professionele, door ouders van autistische kinderen geleide organisaties. Die geven hen het idee dat autisten het zelf niet kunnen en de autisten beginnen vervolgens zelf iets om te laten zien dat ze het wel kunnen: zelf de organisatie aansturen.

Maar als ze dan bezig gaan blijkt dat de centrale aansturing, die volgens de Executieve Functie theorie van autisme zwak is bij personen met autisme, ook bij organisaties voor en door autisten een knelpunt is. Dat is dus het spanningsveld: enerzijds zeg je 'ik wil zelf de leiding', maar als je dat vervolgens neemt moet je eerlijk bekennen dat de autistische zelforganisatie zo zwak is als haar leden. Toch is dat iets waar we open over moeten durven te zijn, zegt Karin.

Wat ik zelf interessant vond was iets wat Karin niet letterlijk zo zei, maar wel suggereerde, namelijk dat een "autistische zelforganisatie" een soort "organisatie met autisme" is: een organisatie die dezelfde zwakke (en sterke kanten) als autisten heeft. Vanuit de theorie bekeken staat dus naast een zwakke executieve functie (weinig mensen met die overzicht kunnen bewaren en dingen voor elkaar kunnen krijgen) ook een sterk sensorisch functie.

Autistic led organisations and groups in Europe

In een presentatie over zelforganisaties in Europa vroeg Heta Pukki, uit Finland, ons hoeveel mensen gehoord hadden van haar organisatie. Weten jullie wat we doen in Finland? Nee. In Euopa zijn we als autistische zelforganisaties onzichtbaar voor elkaar. Op internet kunnen we lezen over de Britse, Amerikaanse of Nieuwe-Zeelandse organisaties, omdat die in het Engels schrijven, maar ik kan geen Nederlands, Frans of Duits lezen. Daar komt bij dat al het geld naar wetenschappelijke onderzoekers gaat. Die kunnen naar conferenties in het buitenland reizen en elkaar ontmoeten, maar wij blijven zitten in onze eigen 'autistische ruimte', niet omdat we autistische zijn, maar omdat we niet gefinancierd worden.

Dat zette me even aan het denken omdat wij er bewust voor gekozen hebben om onze blog Nederlandstalige te maken, om het zo toegankelijk te maken voor mensen in Nederland die Engels en "science" moeilijker of niet begrijpen. Maar daarmee blijven we dus tegelijkertijd onzichtbaar voor Heta en anderen in Europa.

Een ander punt dat ik interessant vond was dat zij een organisatie noemde die natuurtrektochten organiseerde voor mensen met autisme. Ik vond dat een mooie match van de Scandinavische context (wilde natuur) met autisme (graag in natuur zijn, ontspanning, ontprikkeling). Dat zette mij aan het denken over autismevriendelijk Nederland. Wat zijn de negatieve en positieve kanten van de Nederlandse context op autisme? Veel mensen is veel drukte (nadeel), maar ook veel mogelijkheid voor ontmoeting, zoals vandaag (voordeel).

Participatie gaat volgens mij over zelf besluiten over het niveau van participatie dat je wil: zelf besluiten dat je liever wil dat een ander (een niet-autist) de leiding neemt is ook zelf besluiten.

Autisme, identiteit en de grenzen aan integratie

Het thema van "zelf doen" kwam in de middag terug in de lezing van Martijn Dekker, in de jaren '90 oprichter van Independent Living with Autism, een van de eerste internetfora voor en door autisten. Martijn sloot af met een kritische noot bij het spreken van autisme als een "andere manier van mens-zijn" (waar hij voorstander van is), vanuit het idee dat autisten een andere neurobedrading hebben (wat hij ook gelooft), waardoor ze dus geen keuze hebben (wat hij onzin vindt). "Dat ik autistisch ben is geen keuze, maar of ik wel of niet accepteer dat ik autisme ben is wel een keuze. Pas als je dat erkent is er echt sprake van empowerment. Ook met een andere neurobedrading blijft er ruimte voor zelf keuzes maken."

Zelf denk ik ook dat "participatie" niet perse een ladder hoeft te zijn, waar je op moet klimmen, met op de onderste tree allen geïnformeerd worden en op de bovenste tree zelfbeschikking. Participatie gaat volgens mij over zelf besluiten over het niveau van participatie dat je wil: zelf besluiten dat je liever wil dat een ander (een niet-autist) de leiding neemt is ook zelf besluiten.

Hoe komen wij in beeld?

De laatste presentatie was van Marc Beek, publieksvoorlichter bij Vanuit Autisme Bekeken, een programma vanuit de overheid om meer bekendheid aan autisme te geven. Hij begon met de opmerking, "autisme is divers, maar het beeld dat mensen van autisme hebben is dat niet." Hoe maken we dat beeld diverser? Doordat meer mensen met autisme zich tonen, zoals de arts Els, de organiseerder Germo, de publieksvoorlichter Marc (en toen noemde hij ook Autismevriendelijk Nederland als voorbeeld dat hij gisteren voor het eerst tegen kwam!). We willen voorbij aan wat Els noemde: "het cliché van autisme en ICT" (een opmerking waar hard om gelachen werd).

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

 
In autismevriendelijk Nederland zijn autistische zelforganisaties open over hun moeilijkheden. Ze zien zichzelf als 'organisaties met autisme', die misschien een zwakke centrale aansturing hebben, maar ook weer sterk zijn in hun waarnemingsfunctie. Een van de dingen die ze waarnemen zijn andere zelforganisaties in Europa. Uitwisseling helpt hen om na te denken over de betekenis van de eigen, Nederlandse context voor autismevriendelijkheid. Autisten kiezen ervoor om te accepteren dat ze autistisch zijn en dat er, ook met een beperkende neurobedrading, ruimte blijft om zelf keuzes te maken. Het beeld dat de samenleving van autisme heeft is even breed als het autistisch spectrum, doordat autisten zich zelf presenteren met persoonlijke, kwetsbare, positieve en originele verhalen.
 

3 Comments

  1. Diederik schreef:

    Arie, dank je voor je verslag!

  2. Karin schreef:

    Hoi Arie, ook vanuit mij: dank je voor je verslag! Ik ben ook blij met je weergave van mijn eigen lezing. Het idee van de sterkere waarnemingsfunctie van een zelforganisatie zoals PAS spreekt me ook aan. Wat zou er dan worden waargenomen? Een sterker waarnemen van wat er leeft onder de leden of achterban? Waar mensen met autisme behoefte aan hebben? ‘Sterker’ suggereert ook dat dit sterker zou zijn dan bij zelforganisaties rondom andere aandoeningen/diagnoses, of algemene Consumer-Run-Organisations (niet aandoeningspecifiek). Ik weet niet of dat zo is, of dat al dit soort organisaties sensitief zijn voor de noden, behoeften en wensen van hun leden/achterban/bezoekers?

    • Arie schreef:

      Dat is een goede vraag. In verband met de lezing van Heta zat ik zelf allereerst te denken aan het waarnemen van andere autisme-gerelateerde zelforganisaties. Wat betreft de achterban zou ik eerder zeggen: een accuratere waarneming van wat er leeft, een minder door de eigen bril gekleurde waarneming, meer zien zoals het is. En misschien ook: niet de aandacht richten op het feit dat het hele programma een kwartier uit dreigt te lopen (geheel), maar wel zien dat vrijwilliger Henk het even niet trekt en even steun nodig heeft (deel).

Geef een reactie

Send this to friend

Hoi, dit ken je de website Autminds 2016? Deze pagina lijkt me interessant voor jou: https://www.autismevriendelijknederland.nl/blog/autminds-2016/