Autminds 2016
8 oktober 2016
Wing (Lorna)
10 oktober 2016

Intense interesses: ervaringen van een autist

Inleiding

 

Eén van de diagnostische criteria voor autisme is het hebben van "zeer beperkte, gefixeerde interesses, die abnormaal zijn in intensiteit of focus". Dit klinkt niet erg vriendelijk. Mensen met een autismediagnose spreken daarom liever van 'autistische passies' of 'bijzondere interesses'. Hoe je het ook noemt, het is in ieder geval iets dat ik herken bij mezelf. Dit is niet iets waar ik me voor schaam. Het is gewoon anders.

 
1. Drie 'serieuze onderwerpen'

Het is een misverstand dat autisten altijd maar op één onderwerp gefixeerd zijn. Uit onderzoek blijkt dat we niet meer of minder interesses hebben, maar dat de interesses die we hebben intenser en beperkter zijn. Er kunnen diverse interesses naast en na elkaar bestaan. Ook kunnen interesses zich ontwikkelen, bijvoorbeeld door algemener te worden, of juist specifieker. Om die complexiteit te laten zien, zal ik mijn eigen intense interesses beschrijven.

Mijn interesses zijn beperkt in de zin dat ik alleen geïnteresseerd ben in 'serieuze' onderwerpen: bestuurswerk, websites bouwen en onderzoek doen. Vrienden verzuchten regelmatig: "het is allemaal zo serieus!". Dit klopt niet helemaal, om twee redenen.

Ten eerste gaat het mij makkelijker af dan alledaagse dingen en ontleen ik er meer plezier en voldoening aan. Ik heb een hekel aan small-talk. En ontspanning is niet bepaald mijn ding, ook omdat veel dingen die voor andere mensen ontspannend zijn dat voor mij helemaal niet zijn. Denk bijvoorbeeld aan mensen ontmoeten, uit gaan, of nieuwe dingen uitproberen. Zulke dingen kosten me veel energie en leveren me weinig op. Wat anderen als 'werk' zien kost me ook veel energie, maar levert me ook veel op: niet alleen betere kennis en maatschappelijke relevantie, maar ook plezier. Het heeft lang geduurd om te ontdekken waar ik dan wel ontspanning uit kon halen: tv-kijken (series, vanwege de vaste personages), wandelen en fietsen en houtbewerking op de dagbesteding. Maar ik moet me altijd tot die dingen zetten: het liefst ben ik altijd lekker 'serieus' bezig.

Ten tweede was ik in bepaalde zin helemaal niet 'serieus' bezig, in de zin van pragmatisch. Al op de middelbare school gingen mijn nevenactiviteiten ten koste van mijn schoolwerk (wat me niet kon boeien). Ik las in mijn vrije tijd Freud, omdat ik dat interessant vond, maar haalde rustig een 1 op wiskunde, waar ik totaal niks mee heb. Ik stak veel tijd in vrijwilligerswerk waar ik niet mee verdiende. Voor mijn cv had ik evengoed de helft van de tijd erin kunnen steken. Daarmee komen we op de intensiteit van mijn interesses. Mijn 'serieuze' activiteiten lijken in dat opzicht soms meer op spelen dan op werken: ik kan er helemaal in opgaan en volledig de tijd vergeten. Ik heb op die 'serieuze' gebieden altijd meer moeite moeten doen om me af te remmen, dan om mezelf te motiveren wat te doen.

2. Bestuurswerk

Toen ik 14 was begon ik als vrijwilliger actief te worden in organisaties. Ik merkte al gauw dat ik hier goed in was: ik werkte heel systematisch, nam nieuwe initiatieven en hield goed overzicht. Toen ik 19 was vervulde ik mijn eerste bestuursfunctie, als voorzitter van een stichting. Sinds die tijd ben ik altijd op de één of andere manier als vrijwilliger actief geweest in organisaties. Pas jaren later begreep ik waarom dit me goed lag: omdat je als vrijwilliger vooral functioneel contact hebt met anderen. Je hoeft niet leuk gevonden te worden, of je af te vragen of mensen echt iets met willen of alleen maar beleefd zijn. Je bent nuttig en dat is de basis waarop je in contact komt met anderen. Netwerken en externe contacten gingen me goed af zolang het functioneel was. Ook met leiding geven had ik geen moeite. Ik kan goed aanvoelen wat er bij anderen speelt en als ik 'in functie' ben kan ik daar goed op anticiperen. Maar als er geborreld of gefeest moest worden voel ik me als snel ongemakkelijk.


3. Programmeren

Rond die tijd kwam ook het internet op en kreeg ik interesse in programmeren. Dit ging ik combineren met mijn neiging om veel informatie te verzamelen over een bepaald onderwerp. Ik begon een link pagina over filosofie. Hier manifesteerde ik een (denk ik typisch autistische) verzamelwoede: ik verzamelde meer en meer websites over dit onderwerp. Toen het al lang niet meer functioneel was, ging ik nog door en door. Ook hier was ik niet erg pragmatisch mee bezig: websites die nog niet de helft van het aantal links hadden verzameld trokken toch meer bezoekers. En er is komt een punt dat meer niet persé beter is: het kan ook onoverzichtelijk worden. Ook stak ik veel tijd in de technische kant, om mezelf te leren programmeren.

"Het heeft lang geduurd voordat ik begreep dat mijn docenten verwachtten dat ik een reden had om iets te onderzoeken. Maar ik was gewoon gefascineerd door een onderwerp."

4. Wetenschappelijke concepten en onderzoekers

Toen ik ging studeren werden mijn belangrijke interesses op den duur wetenschappelijke concepten of onderzoekers. Ik heb op mijn PC een mapje 'concepten' waarin een waslijst concepten staat die ik in meer of mindere mate heb onderzocht. Soms houd ik het na een paar dagen al voor gezien, soms duurt die interesse jaren. Hier zijn wat voorbeelden van concepten die me op enig moment hebben beziggehouden: esthetische publieken, cartografie, blending, controverse, cultureel trauma, dialectiek, embodiment, iconoclasme, kwartiermaken, literacy, publieke religie, transmedia.

Als zich een nieuwe concept aandient ga ik het helemaal uitzoeken: ik zoek koortsachtig alle literatuur op die ik erover kan vinden. Ik print massa's artikelen uit. Meestal lees ik ze ook, maar soms komt dat er niet eens van. Ik bestel er boeken over. Als ik pech heb is de interesse al voorbij tegen de tijd dat ze binnenkomen. Ik maak schema's op het whiteboard in mijn kamer. Ik loop daarbij vaak tegen het probleem aan dat mijn brein zichzelf niet bij kan houden: ik verlies overzicht en weet helemaal niet meer wat ik aan het doen ben en waarom.

Dit is bij mij altijd maar tijdelijk: na een week of soms als een dag heb ik dat overzicht wel weer. Het is vooral een tijdelijke desoriëntatie. Het kost mij veel tijd om nieuwe informatie te verbinden met mijn bestaande ervaring. Ik heb dan de neiging meer en meer informatie op te zoeken maar daarvoor wordt het alleen maar erger. Vergelijk het opwaaiend zand: hoe meer je heen en weer gaat rennen hoe meer stof er in de lucht komt. Je kunt beter wachten tot het zand is gaan liggen. Dan heb je weer zicht.

Hetzelfde proces doet zich voor bij denkers. Ik heb bijvoorbeeld het complete oeuvre van de Franse filosoof Paul Ricoeur in de kast staan - toch wel een boek of 30. Ik kan dat natuurlijk onmogelijk allemaal lezen, maar ik heb overal wel fragmenten uit gelezen. Mijn intense interesse in Ricoeur heeft wel een paar jaar geduurd, maar is al weer over. Nu lees ik weer andere denkers.

Ik heb geleerd dat ik soms beter toe kan geven, maar soms ook met een list los kan komen van een intense interesse. Afleiding is daarbij nog het meest effectief: tv-gaan kijken, of naar dagbesteding gaan. Ook fysieke inspanning is heel effectief om te helpen schakelen. Net zoals op vakantie gaan helpt lost te komen van je werk, helpt verandering van omgeving mij soms ook los te komen van een intense interesse. Ik krijg hierdoor weer overzicht en het gebeurt vaak dat mijn onderwerp dan breder wordt: ik blijk te hebben gefocust op een detail in plaats van me bezig te houden met de hoofdvraag. Ik heb die afleiding dus nodig om niet te verzanden in details.

5. Masterscriptie

Mijn masterscriptie schreef ik één van de concepten die mij bezighield: cultureel burgerschap (participatie in de cultuur). Dit sloot aan bij anderen in mijn vakgroep, die ook met dit concept bezig waren.

Maar één van de gevolgen van mijn intense interesse in dit concept was dat ik heel interdisciplinair te werk ging: ik zocht alle informatie op over dit concept, zonder me daarbij iets aan te trekken van mijn de grenzen tussen vakgebieden. Binnen elk vakgebied 'specialiseerde' ik me wel tot één bepaalde denker, waar ik dan weer helemaal indook. Ik las een filosoof, een antropoloog, een cultuurwetenschapper, en las meestal boeken en artikelen van hen.

Dat is niet erg pragmatisch: je komt in de wetenschap meestal verder door je te beperken tot je eigen vakgebied. Maar ik deed het ook niet om een pragmatische redenen: ik deed het omdat ik bijna niet anders kon. Het was dan ook lastig voor me om uit te leggen waarom ik onderzocht wat ik onderzocht. Ik moest een legitimatie verzinnen voor iets wat eigenlijk meer te maken had met de bijzondere manier waarop mijn brein werkt. Dat koste me nog de meeste moeite.

Het heeft lang geduurd voordat ik begreep dat mijn docenten van mij verwachtten dat ik een reden had om iets te onderzoeken: een probleem, of een vraag die ik beantwoord wilde zien. Maar ik ben altijd gewoon gefascineerd door een bepaald onderwerp. Docenten denken vaak dat dit onervarenheid is, of dat ik geen goede student ben. Daarom heb ik geleerd om achteraf een reden te verzinnen. Als autist moet je namelijk aan dezelfde eisen voldoen als elke andere student. Ik heb daar soms mijn twijfels bij: ik denk dat sommige eisen meer te maken hebben met hoe hun brein functioneert, dan met goede wetenschap.

Mijn scriptie was een zware bevalling. Door omstandigheden werden mijn cognitieve problemen erger. Ik kreeg steeds meer moeite te schakelen tussen mijn intense interesses en andere activiteiten. Ik verzon allerlei listen om toch nog te kunnen functioneren als student. Zo werkte ik elke dag aan een ander deel van mijn scriptie, zodat ik een onderwerp een week kon rusten. Ik dwong mezelf op zijn minst te schakelen tussen verschillende intense interesses. Dat gaf me een groter gevoel van vrijheid.

Voor iedereen geldt dat zijn brein na inspanning rust nodig heeft. Maar voor mij geldt dat het ook rust nodig heeft van een bepaald onderwerp. Mijn brein heeft dan de tijd om nieuwe informatie te verwerken en te verbinden met ervaringskennis. Je kunt het vergelijken met spieren: na het hardlopen moeten de spieren in mijn benen eerst rusten en worden ze door het lichaam klaargemaakt voor een hogere inspanning. Drie dagen later kan ik er dan weer tegenaan. Maar gewichtheffen met mijn armen is geen probleem, dat staat er los van.

Elke dag aan een ander hoofdstuk werken is misschien vreemd, maar het was wel functioneel: ik kon hierdoor beter overzicht houden en het gaf me meer keuzevrijheid in waar ik me mee bezig wilde houden. Maar het gebeurde nog steeds dat als ik me voornam aan het ene onderwerp te werken, ik 's avonds moest constateren dat toch een ander onderwerp me die dag bezig had gehouden. Op de lange termijn geeft dat niet, maar daardoor kan ik niet omgaan met korte termijn deadlines.

"Probeer de interesse niet te bestrijden (dan wordt die erger), maar te beperken tot afgesproken momenten: laat tijdens die momenten iemand vrijelijk genieten van zijn intense interesse"

6. Steun bieden

Verzorgers en begeleiders maken zich soms zorgen over de intense interesses van autisten. Vraag je daarbij steeds af of het inderdaad een probleem is voor de persoon zelf, of dat het alleen anders is en niet voldoet aan de maatschappelijke verwachtingen. Je hebt als mens niet de plicht om altijd te voldoen aan wat de samenleving verwacht.

Als ik nadenk over mijn persoonlijke ervaring, wat doe ik dan om mijn intense interesses hanteerbaar te houden?

  • ik waardeer de positieve kanten van mijn intense interesses: de nieuwe kennis die ik opdoen, het plezier dat ik er aan beleef
  • ik zorg voor afleiding, bij voorkeur in de vorm van lichamelijke inspanning, zodat ik meer 'uit mijn hoofd' kom
  • ik beperk de tijd die ik met mijn intense interesses bezig ben tot afgesproken momenten: tijdens die momenten mag ik van mezelf vrijelijk genieten van mijn intense interesses
  • ik praat er met andere mensen over, om zo mijn nieuwe inzichten te verbinden met mijn persoonlijke beleving; ook als ik niet niet direct een antwoord weet helpt het gesprek met anderen mij, doordat de vraag van de ander mijn brein de opdracht geeft om op zoek te gaan naar een antwoord
  • ik probeer mijn intense interesses te verbinden met maatschappelijke activiteiten, om zo mijn horizon te verbreden en bij te dragen aan het algemene belang

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

 

In autismevriendelijk Nederland houden mensen er rekening mee dat autisten niet altijd even pragmatisch kunnen werken. Soms lukt dit helemaal niet, soms kost het meer tijd om verbanden te leggen tussen nieuwe kennis en bestaande kennis. Autisten worden gewaardeerd om waar ze goed in zijn: onderwerpen helemaal uitspitten en heel gefocust met een onderwerp bezig zijn. Ze worden uitgedaagd om te doen wat moeilijk voor hen is: dit uitzoekwerk in een maatschappelijk nuttige vorm te gieten. Anderen begrijpen dat dit tijd kost en hebben hier geduld mee. Lukt dit even niet, dan wordt dat geaccepteerd. Lukt het wel, dan wordt dat extra gewaardeerd.

 

3 Comments

  1. Avoko schreef:

    Herkenbaar om de tijd te moeten nemen om nieuwe informatie een plaats te geven, een aansluiting te laten maken a.h.w. met wat je al weet. Alles komt immers in een nieuw perspectief te staan als je kennis uitbreid. Wat ga je doen als mens als je perspectief opeens erg veranderd. Je verhoudt je dan anders tot bepaalde zaken. Ga je je leven hier op aanpassen of kan het blijven zoals het is. Dat zijn allemaal vragen die daarbij naar boven kunnen komen. Dit vraagt tijd voor mediatatie waarbij weg kan vallen wat niet meer nodig is.

  2. Leonie Bouwman schreef:

    Ook al zo’n goed en herkenbaar artikel. De praktische insteek is mooi gefundeerd in de theorie

    Ik merk door eigen ervaring dat ik erg “gepakt” kan worden door een onderwerp, meestal door een van buitenaf geïnspireerde vraag. Dat kan op mijn bestaande ‘interessetalenten’ zijn – zaken waar ik al wat vanaf weet- of dingen waar ik niks van begrijp of nooit van gehoord heb.

    Dan, meestal na het vinden van een eerste antwoord, triggert het iets in mij, omdat de ervaring van het “snappen” en “vatten” van deze informatie, heerlijk voelt. In het dagelijks leven, in contacten bijv. maar ook in mijn sensorische wereld, heb ik die ervaring niet vaak.

    Ik vind het een lekker gevoel wanneer mijn brein “stroomt”. 😀😊 En zo kom ik in een stroomversnelling van vragen en antwoorden die steeds verder, gedetailleerder en dieper gaan, tot ik het helemaal kwijt ben en in de war raak. Het is dan echt onprettig en randpsychotisch, en dan ook nog moeilijk te beheersen.

    Het begint bij mij dus met een trigger, en een fijn gevoel. En wanneer ik mijn (inmiddels aangeleerde) vaardigheden niet inzet wordt het obsessief en problematisch. Omdat ik hier veel ervaring mee heb, ( en inmiddels het proces en de oorzaak ken ) heb ik maatregelen om hiermee om te gaan, want “het moet wel leuk blijven!” .

    Dit betekent dat ik 24-uurs zorg heb om onder andere de informatiestromen die ik ontvang en opzoek danig in te perken. Een zinnetje van een journaal, een liedje op tv of een grapje van een huisgenoot kan al ‘teveel’ worden.

    Mijn brein is mijn dierbare gehate.

  3. Saskia schreef:

    Ook voor mij erg herkenbaar, tot in de details zelfs . Alleen het volgende zinnetje al: Ik las in mijn vrije tijd Freud, omdat ik dat interessant vond, maar haalde rustig een 1 op wiskunde, waar ik totaal niks mee heb. Erg herkenbaar, enige verschil met mijn situatie vroeger is dat ik Freud las in de bibliotheek, onder schooltijd, tijdens het spijbelen (na de basisschool altijd een chronische spijbelaar geweest: het boek ‘Chronische spijbelaars’ van Marjan Agerbeek las ik dan ook… juist: tijdens het spijbelen… “Huh? Bestaat dat echt, het is werkelijk ‘een ding’!? Daar moet ik meer over weten”)

    Het stukje over ‘serieuze’ dingen die moeilijker zijn af te remmen dan om jezelf voor te motiveren drukt me weer met de neus op de feiten “Ga nou eens eindelijk voor jezelf opschrijven waar je energie van krijg en ga d’r wat mee doen”. Maar doordat het altijd ging om het woord ‘energie’ kwam ik nooit verder dan “ik krijg nergens energie van” -tot frustratie van vele begeleiders/ psychologen (en mezelf). Ben al 17 jaar chronisch vermoeid, waarschijnlijk door overprikkeling en ja, ook de ‘speciale interesses’ kosten energie, ondanks het feit dat ik het op het moment zelf niet bewust ben. Als je het stelt als ‘moeilijk in te motiveren’ vs. ‘moeilijk in af te remmen’ dan wordt het een andere zaak. Dank je, je hebt me hiermee uit een ‘denkcirkel’ getrokken. Zo leuk wanneer andere woorden/ termen/ definities en associaties (onbewust) voor ‘AHA!’/ ‘Hé, zo had ik er nog niet naar gekeken’ momentjes zorgen. Ik kan weer door: brain unlocked and powered.

    Zal verder maar stoppen met typen, want anders kan ik net zo goed zelf een blog gaan schrijven.. Gewoon erg herkenbaar allemaal in ieder geval.

    Eerste blog die ik hier las, zal er zeker meer gaan lezen.

Geef een reactie